“¿Te duele?”, es una pregunta que hacemos a menudo y no solo en los centros médicos. Y es una pregunta que constata una realidad tan humana como científica: el dolor es una experiencia personal. Solo quien lo sufre puede describirlo. “No existe una prueba objetiva que pueda probar o refutar si alguien está experimentando dolor”, explica Judith Turner, directora del Centro para el Alivio del Dolor de la Universidad de Washington. “La única forma en que otra persona puede inferir si una persona tiene dolor es por sus comportamientos verbales o no verbales. Nadie puede saber directamente cómo siente el dolor otra persona”, añade Turner. Y precisamente por eso, porque también sienten dolor quienes no pueden explicarlo, Turner puso en marcha en 2018 un grupo de trabajo para redefinir el concepto médico de dolor. Entonces era la presidenta de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP), que acaba de aprobar la nueva definición que trata de incluir a los que no tienen voz.
La nueva definición, revisada por primera vez desde 1979, queda así en la traducción que ha hecho la Sociedad Española del Dolor (SED) del original en inglés: “Una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada o similar a la asociada con daño tisular real o potencial”. Cada palabra, cada ambigüedad, cada aparente redundancia está perfectamente medida, después de meses de trabajo con médicos, pero también filósofos y lingüistas, para reconocer todos los matices de lo que debe entenderse como dolor en la práctica médica. Porque el dolor, explican, es una experiencia personal y subjetiva influenciada por factores biológicos, psicológicos y sociales. Y solo quien lo sufre sabe lo que sufre. “Convierte al paciente en el centro del concepto mismo del dolor”, resume Juan Antonio Micó, catedrático de la Universidad de Cádiz y presidente en funciones de la SED.
Las principales novedades de la definición son dos. La primera y más importante, para integrar a todo el mundo se elimina una coletilla que explicaba que la experiencia dolorosa era “descrita” por quien la sufre. “Si no lo expresan, ¿qué pasa, que no sienten dolor? Si la sensación debía ser explicada, eso dejaba fuera a bebés, personas mayores con problemas mentales que les impidan verbalizar su dolor, incluso gente con trastornos del espectro autista”, señala Micó. De esta forma, se logra involucrar a todas estas personas que no tienen voz para expresar lo que sufren, reconociendo que también es dolor aunque no lo puedan describir.
La segunda novedad se refiere a las complejidades médicas y científicas del dolor, pero se condensa en una única palabra: “similar”. El dolor suele proceder del “daño tisular”, de una lesión en el organismo, por eso dice que la experiencia está “asociada” a ese daño, pero también hay casos en los que el dolor solo se parece al que causa ese daño o no es del todo perceptible. “Por ejemplo”, indica Micó, “cuando nuestros receptores del dolor se estropean, si enferman, el dolor es igual aunque sea primario”. Este especialista formó parte del grupo de trabajo que hace cuatro años trató de definir lo que algunos llaman el “dolor fantasma”, personas afectadas de dolor crónico en las que no es posible identificar daños en los tejidos ni lesiones estructurales, como la fibromialgia, algunos dolores viscerales, el síndrome de colon irritable y algunos casos de artrosis con dolor desproporcionado.
No obstante, la definición de 1979 ya era revolucionaria en muchos sentidos, porque reconocía el dolor como una experiencia que también puede ser emocional y que solo puede enmarcarse desde la perspectiva que quien lo sufre, en lugar de un observador externo. En el grupo de trabajo constituido en 2018 por Turner volvieron a concluir que definirlo desde la perspectiva de un tercero era “controvertido y político”. ¿Quién tiene la autoridad para juzgar quién sufre? ¿Médicos, pacientes, compañías farmacéuticas, políticos, gobiernos, estados, abogados, jueces? Es más, se retiró la descripción del dolor como una experiencia “subjetiva” porque podría interpretarse con connotaciones negativas, como “no objetivo” o “no real”. Por eso se reformuló como una “experiencia personal” en las notas complementarias a la definición.
“El dolor no es simplemente una sensación, o se limita a señales que viajan a través del sistema nervioso como resultado del daño tisular”, explica Srinivasa Raja, responsable del grupo de trabajo que ha cerrado la definición, formado por catorce especialistas. Raja, de la Universidad Johns Hopkins, recurrió a lingüistas, bioeticistas y filósofos, como Peter Singer (Princeton), para lograr claridad y simplicidad en la definición. Por ejemplo, estos expertos externos sugirieron conceptos como “indeseable” o “aversivo”, pero se desecharon porque hay situaciones en las que el dolor no se pretende evitar, como sucede con los deportistas.
El dolor es un padecimiento muy presente en nuestras vidas: el dolor crónico, considerado una enfermedad en sí misma, afecta a doce millones de personas en España y a cien millones en Europa. Sin embargo, todavía quedan incógnitas y se sigue avanzando en definiciones más precisas, más integradoras y más satisfactorias. En 2019, la OMS incluyó por primera vez una clasificación del dolor crónico en su listado de enfermedades. Un contexto que provoca en muchos casos la frustración de los pacientes que no ven aliviado como debería su dolor, un derecho fundamental, como denuncia la IASP.
“Esperamos que los médicos reconozcan la necesidad de evaluar los factores psicosociales y el impacto del dolor. Esperamos que todos los médicos respeten las indicaciones del paciente sobre su dolor como real”, explica Turner. ¿Esto no puede ser problemático, solo porque alguien asegure sentir dolor los sanitarios deben tratarlo como cierto? “Siempre cabe un caso engañoso, pero lo importante es reconocer que a lo largo de la historia hemos tenido muchos casos en los que el dolor era real, pero la medicina no podía entenderlo”, indica Micó. Según Turner, las personas que viven con dolor, su familia y los profesionales sanitarios deben comprender que el dolor puede ser resultado de factores distintos al daño físico que entendemos normalmente, y que dicho dolor “es igual de real”.
